MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Viivillä oireet alkoivat jo yläasteikäisenä, mutta niitä ei silloin vielä yhdistetty MS-tautiin. Vuosien ajan oireita tuli tipotellen ja niitä tutkittiin yksitellen. Ensimmäinen, joka heitti ilmoille ajatuksen MS-taudista, oli silmälääkäri. Viiviä se kauhistutti.
“Mieleeni tuli kauhea kauhukuva pyörätuolista ja ajattelin vain ‘en halua tätä.’”
Viivi Vesala
Silmälääkärin arvelusta meni kuitenkin vielä vuosia, ennen kuin diagnoosi varmistui. Pitkään kestänyt diagnosointi antoi Viiville aikaa pohtia MS-taudin mahdollisuutta. Kun diagnoosi tuli, ensimmäinen shokkivaihe oli jo käsitelty. Hän oli jo alkanut sopeutua ajatukseen, että sairastaa MS-tautia.
Neuroliitto ja Kela järjestävät sopeutumisvalmennuksia diagnoosin saaneille. Koska Viiville sopeutumisaika oli niin pitkä, hän ehti prosessoida sitä kaikessa hiljaisuudessa. Tullessaan sopeutumisvalmennukseen, hän oli ainoa, joka oli jo täysin sopeutunut. Sopeutumisvalmennuksessa oli ihmisiä useilla eri taustoilla, useimmat Viiviä vanhempia.
“Silloin kun mie sain diagnoosin, vertaistuen lähde ei ollut niin selkeä. Piti itte etsimällä etsiä.”
Useimmat aktiivit vertaistukiryhmissä olivat Viiviä 20–30 vuotta vanhempia. Vaikka sairaus olisi sama, haasteet ja elämäntilanteet eroavat. Nuorelle opiskelijalle eläkeikäiset kohtalotoverit eivät tuo samalla lailla vertaistukea.
“Kun olet esimerkiksi kouluttautunut parturiksi ja nyt MS-taudin oireet estävät sen työn tekemisen, ja pitäisi alkaa miettiä uutta tutkintoa, niin on helpompi jutella asiasta oman ikäisen kuin eläkeikää lähestyvän kanssa. Haasteet ja maailma ovat erilaisia”, Viivi kertoo.
Kuvassa Viivi nauttii aamupalaa iloisena. Viivi Vesala on tehnyt paljon vapaaehtoistyötä. Hän on Lapin neuroyhdistyksen hallituksessa ja Neuroliiton somelähettiläs.
Viivi lähti etsimään ikäisiään muun muassa Facebookista. Sieltä ensin Viivi löysi Riinan, jonka kanssa he kävivät yhdessä sopeutumisvalmennuskurssilla. Myöhemmin vertaistukijakoulutuksessa hän tapasi Kristiinan, josta jo kuuden tunnin jälkeen tulikin paras ystävä.
“Kun tavattiin, yhteys löytyi heti. Ei mene päivääkään, etteikö viestiteltäisi tai soiteltaisi.”
Nykyään Viivi toimii vertaistukihenkilönä. Hän on vertaistukijoista nuorin, täyttää tänä vuonna 28 vuotta. Vertaistukijaksi ryhtyminen ei ole yksinkertaista. Henkilön diagnoosista täytyy olla 2–3 vuotta ja sen kanssa pitää olla sujut. Vertaistukihenkilön on täytynyt käydä sopeutumisvalmennuskurssit ja heidät haastatellaan ennen koulutukseen pääsyä.
Neuroliitto antaa tehtävään peruskoulutuksen ja valmentaa erilaisissa elämäntilanteissa olevien ihmisten tukemiseen puhelimessa, tapaamisissa ja sähköpostilla. Vertaistukihenkilöt ovat kaikki vapaaehtoisia. Viiviä tehtävään veti halua auttaa.
Viivi ja Riina auttamassa
Viivi ja Riina löysivät toisensa Facebookista ja tapasivat sopeutumisvalmennuskurssilla. Myöhemmin he perustivat yhdessä MS-junnuille tarkoitetun Facebook-ryhmän, auttaakseen kaltaisiaan nuoria aikuisia löytämään muita samanikäisiä MS-tautia sairastavia.
“Haluan, että jatkossa muilla on helpompaa kuin mulla oli.”
Kun ihminen sairastuu, mieli heittelee. Sitä voi olla ihmisenä heikompi ja silloin tarvitsee tukea.
“Tiiän mitä se on pahimmillaan. Voin kertoa vain, että kyllä tähän sairauteen sopeutuu – ei välttämättä huomenna tai ylihuomenna, mutta ehkä vuoden päästä.”
Viivi ja yksi parhaimmista ystävistä, Kristiina
Kristiina ja Viivi löysivät toisensa vertaistukijakoulutuksessa. Ei mene päivääkään, etteivätkö ystävät olisi jutuissa toistensa kanssa. He ovat toistensa vertaistukijoita. Katso Viivin ja Kristiinan video
Vertaistukijat ovat MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavia henkilöitä tai heidän läheisiään. Vertaistuessa on lähtökohtana tukijan oma tarina ja kokemukset siitä, miten selvitä sairastamiseen liittyvistä arjen haasteista.