Tavallinen arki tuo turvaa

Tiina Tüzu heräilee aamulla miehensä kanssa kahville, ruokkii koirat Moksun ja Cocon ja alkaa valmistautua päivän menoihin. Haasteita elämään tuo munuaisen ja haiman siirto sekä noin 90 % näkövamma, joiden vuoksi hän on eläkkeellä. Elämään mahtuu kuitenkin kaikenlaista mukavaa, muun muassa tapahtumia ja kohtaamisia vertaisten kanssa.

”Tykkään arjesta”, Tiina sanoo. Arki tuo Tiinalle turvaa ja rajoja. On asioita, joita hän pystyy tekemään ja on asioita, joita hän ei pysty. ”Kun ymmärtää omat rajansa ja hyväksyy ne, on helpompi elää”, hän sanoo.

Tiinan motto on ote Antoine de Saint-Exupéryn Pikku Prinssistä ”Silmät ovat sokeat. Pitää etsiä sydämellä”.

Tiina haluaa tulla nähdyksi kokonaisena ihmisenä: iloisena, fiksuna, empaattisena – ja vammaisena. ”En ymmärrä, miksi vammaista ei saisi sanoa vammaiseksi? Tai miksi vammaista ei saisi katsoa”, hän pohtii. Vammaiset ovat vähemmistö ja Tiina ilahtuu, jos joku tulee juttelemaan tai kysymään jotain.

”Ihmiset saattavat luulla, että olen täysin sokea, kun kuljen kepin ja opaskoiran kanssa. Sitten he hämmentyvät, kun katson jotain puhelimesta. He eivät ymmärrä, että näkökenttäni on hyvin rajoittunut tai että olen suurentanut puhelimen tekstin. Jotkut varmaan luulevat minua huijariksi. Ja sitten yksi porukka on näitä, jotka uskovat edelleen 2026, että vamma tai sairaus on Jumalan rangaistus. Jätän ne kommentit omaan arvoonsa”, Tiina sanoo.

Koira on toinen silmä

Tiina kuitenkin kehuu, että saa paljon apua. Ihmiset kysyvät, voivatko auttaa ja hän uskaltaa itsekin kysyä apua. ”Aina on apua tullut”. Erityiskiitoksen Tiina antaa nuorille miehille. ”He ovat kyllä tosi hoksaavia ja huomaavaisia”, hän kehuu.

Tärkeänä apuna Tiinalle on opaskoira Moksu. Moksu on mukana esimerkiksi tanssitunneilla, joissa toimii lähes apuopettajana. Moksu tietää missä on apteekki, mistä löytyy lähikaupan maito- ja leipähyllyt, bravuuria on suolakurkkupöntöt.

Liikkumisessa opaskoira etsii suojatiet, liukuportaat ja hissit, merkkaa portaat ja kiertää esteet, esim. sähkölaudat, joita on jätetty usein vähän villisti jalkakäytäville tai metsäpoluille. Usein Moksun täytyy löytää myös sisään- ja uloskäynnit. ”Kahdesti olemme eksyneet niin täydellisesti metsään, että ympyrää kiertäessä hajut sekoittuivat ja piti soittaa 112. Vajaan tunnin päästä istuimme onnellisina poliisiauton takapenkillä ja naapureiden kummastukseksi astuimme pihalle”, Tiina kertoo.

Usein unohdetaan myös opaskoiran merkitys psyykkisenä tukena, se jakaa pyyteettömästi ilot ja surut, on aina vierellä. Töihin lähdetään aina ilolla ja vapaa-aikoina haistellaan ja syödään ruohoa, kun vilistetään ilman valjaita.

Lisäkäsinä ja aisteina Tiinalla on pari avustajaa, joista toinen auttaa kotiaskareissa ja toinen harrastuksissa. Kotiavustajalla on monipuolinen työnkuva, joka koostuu asioista, joihin Tiina ei itse pysty. Siivotessa poistuu keittiön ja kylppärin tahrat ja roiskeet kaapeista, ovista ja laitteista. Avustaja käyttää uunia, kun tarvitsee paistaa ruokaa tai leivonnaisia.

”Hän kastelee kukkani, minä itse saisin lattian lainehtimaan, samalla menee välillä vähän merileväuutetta”, Tiina kertoo ja jatkaa: ”Pyykkikoneessa lukee Laudry can wait, mutta avustaja hoitaa lakanan vaihdot ja huolehti oikeista pesuohjeiden käytöstä. Irronneet napit ja parsittavat villavaatteet tarvitsevat näkevät silmät.”

”Harrastusavustaja puolestaan toimii liikunta- ja retkeilyavustajana sekä korvaa puutteitani toisten näkevien joukossa. Osallistumme yhdessä tapahtumiin, teemme luontoretkiä eväiden kanssa ja ylläpidämme jaksamistani kuntosalilla”, Tiina sanoo.

Iloa vertaisista

Tiina käy ahkerasti munuais- ja haimasiirtopotilaiden kanssa kulttuuri- ja liikuntatapahtumisissa ja retkillä. ”Kaikkien uumulaisten kanssa on hauskaa! On kiva kuulla muiden kokemuksia ja ennakkoluulot ovat vähentyneet,” Tiina kertoo ja lisää ”Ja kyllä meillä aika roisiakin huumoria on välillä.”

Tiina iloitsee myös siitä, että toiminta on inhimillisen hintaista, koska se on osin tuettua. ”Se tuntuu reilulta.”

Taloudellista tukea ja lahjoituksia todella tarvitaan. Vaalikeräys on hyvä esimerkki eri vammaisryhminen tukemisessa. Pieni ele -keräys edustaa 16 eri vammaistahoa. Keräyksiin osallistuminen antaa hyvän mielen, kun tietää kuinka tärkeä lisä se on myös kurssien järjestämiseksi.

Kun ihminen sairastuu pitkäaikaisesti tai vammautuu pysyvästi, se on monelle elämänmuutos, josta ei selviä yksin. Tarvitaan vapaaehtoisten ja vertaistukihenkilöiden apua. ”Helposti jää kotiin, ei halua tai uskalla lähteä mihinkään ja ajan kuluessa tilanne yleensä vain pahenee. Itse olen saanut paljon tietoa ja tuttavia sopeuttamiskurssien kautta ja nyt niiden jatkaminen uusille tarvitsijoille on vaarassa rahapulan vuoksi”, Tiina sanoo.

Tiina osallistuu itse vaalikeräykseen kerääjänä.”Koska olen tällainen höpöttäjä – ja haluan kantaa korteni kekoon. Tämän minä vammaisena voin tehdä vammaisten hyväksi ja tämän minä teen. Samalla teen vammaisuutta näkyväksi”.

Tässä hetkessä on hyvä

Tiina toivoo tulevaisuudelta hyvää loppua. ”Mietin elämän loppua, sehän voi tapahtua koska vaan”, hän toteaa.

Tiinalla on ollut masennuskausia, joista vaikeimmat olivat elinsiirron jälkeen.

”Silloin halusin vain nukkua.”

Nyt arkeen mahtuu paljon iloa, jota tuovat perhe ja koirat sekä äänikirjat, musiikki, tanssitunnit, keilailu ja vertaistapahtumat. Matkustamiseen liittyvät unelmat ovat jo toteutuneet. Ehkä elämässä olisi vielä tilaa sydänystävälle, jonka kanssa jakaa asioita ja käydä vaikka oopperassa.

Ovi käy, ja mies tulee hikisenä lenkiltä. Koirat nukkuvat matolla. Ulkona soivat kirkonkellot.

Tässä hetkessä on hyvä.