”Mikään ei ole mahdotonta, jos ei ensin kokeile”, kuuluu 17-vuotiaan Sofia Viitaniemen motto. Sen mukaisesti hän myös elää: opiskelee kaksoistutkintoa, ratsastaa sekä kertoo sosiaalisessa mediassa avoimesti harvinaisesta ihosairaudestaan.
Sofia sairastaa junctionaalista epidermolysis bullosaa eli EBä. Tätä junctionaalista sairauden muotoa sairastaa Suomessa vain muutama ihminen, EB:täkin vain pari sataa.
EB on ihosairaus, jossa iho ja limakalvot ovat niin hauraita, että pienikin hankaus tai isku voi rikkoa ihoa ja aiheuttaa kivuliaita rakkuloita. Sofian arkeen kuuluukin päivittäinen haavanhoito. Hänellä pahimmat rakkulat tulevat yleensä käsiin ja jalkoihin ja aiheuttavat myös kipua.
Haavojen hoidosta ja muista EB:stä aiheutuvista huolista huolimatta Sofia pitää itseään ihan tavallisena nuorena.
”Luonteeltani olen iloinen ja positiivinen. Olen tottunut elämään sairauteni kanssa, se on osa minua, mutta sairaus ei ole minä”.
Hankalasta sairaudesta huolimatta Sofia nauttii esimerkiksi ratsastamisesta ja hevosten kanssa olemisesta. Hevoset ovat olleet hänelle henkireikä lapsuudesta asti ja niiden kanssa on touhuttu paljon. EB ei Sofiaa ole kuitenkin pysäyttänyt, vaikka suojaaminen toki viekin aikaa. ”Olen oppinut tekemään asioita omalla tavallani niin, että iho rikkoutuu mahdollisimman vähän.”
Hyvää elämää luonnon lähellä
Hevosten lisäksi Sofia pitää muistakin eläimistä, kuten kissoista. Perheen tilalla on myös mehiläisiä. Perhe, läheiset ihmiset, maaseutu, luonto ja oma rauha ovat Sofialle tärkeitä ilon lähteitä.
Sofia kertoo sairaudestaan avoimesti myös sosiaalisessa mediassa. Hän haluaa lisätä tietoa EB:stä ja näyttää, että harvinaisen sairauden kanssa voi elää omannäköistä elämää.
Erityisen tärkeä aihe hänelle on ihorauha: jokaisen oikeus olla omassa ihossaan ilman tuijottamista, kommentointia tai arvostelua. Sofia on ollut mukana Allergia-, iho- ja astmaliiton sekä Psoriasisliiton ihorauhakuvauksissa ja jakanut niiden yhteydessä oman tarinansa.
”Kauneus ei ole täydellistä ihoa vaan rohkeutta olla oma itsensä, aidosti ja rehellisesti”, Sofia kirjoittaa Instagram-tilillään.
Positiivisuudesta voimaa
Sofian sairaus on synnynnäinen ja näkyvä, joten hän on elänyt sen kanssa erilaisissa tilanteissa jo pienestä asti. Positiivisuus ei tarkoita Sofialle sitä, etteikö sairaus joskus harmittaisi. Esiteininä hän mietti, miksi juuri hänellä on EB ja millaista elämä olisi ilman sitä. Vähitellen hän on hyväksynyt, ettei sairaus parane mutta että sen kanssa voi silti elää hyvää elämää.
EB vaikuttaa Sofian elämään joka päivä. Kipujen ja haavanhoidon lisäksi tekemisiä täytyy ennakoida, jotta haavoja syntyisi mahdollisimman vähän. Pitkillä kävelylenkeillä jalat suojataan erityisen huolellisesti tai liikkumisen apuna käytetään pyörätuolia. ”Mutta ei tämä minua pysäytä”, Sofia sanoo.
Huonoina kausina Sofia saa tukea perheeltään. ”Yritän aina ajatella positiivisesti ja kääntää negatiivisetkin asiat hyväksi. Muistutan itseäni, että elämässäni on paljon hyvää, josta voin olla kiitollinen”, hän sanoo.
Sofia toivoo, että ihmiset kohtelisivat häntä ennen kaikkea ihmisenä. Hän ei kaipaa ulkopuolisilta neuvoja sairautensa hoitoon. Erityisesti hän haluaa oikaista käsityksen siitä, että haavat johtuisivat hänen omasta toiminnastaan tai siitä, että hän olisi jättänyt jotakin tekemättä. Haavat syntyvät EB:n vuoksi.
Yksi tärkeä tuen lähde on vuosittainen EB-tapaaminen, jossa Sofia tapaa vertaisiaan. ”Nämä tapaamiset kantavat pitkälle. Tulen niissä nähdyksi omana itsenäni, Sofiana.” EB-tapaaminen onkin Sofialle yksi vuoden kohokohdista.
Lahjoituksilla tuetaan vammaisia ja pitkäaikaissairaita ihmisiä, heidän arkeaan, hyvinvointiaan ja oikeuksiaan.
SOFIA VIITANIEMI
Hän kokee lahjoitukset ja tuen erittäin tärkeäksi, koska sillä voidaan tukea vammaisia ja pitkäaikaissairaita ihmisiä, heidän arkeaan, hyvinvointiaan ja oikeuksiaan. Lahjoituksilla voidaan myös mahdollistaa vertaistukea, järjestöjen toimintaa ja erilaisia palveluita, jotka auttavat ihmisiä heidän elämässään.
Tulevaisuus avoinna
Sofia aikoo jatkaa opintojaan ja toivoo säilyttävänsä tulevaisuudessakin saman uteliaan asenteen, joka on kantanut häntä tähän asti.
”Haluan olla esimerkkinä muille, tarjota vertaistukea ja rohkaista jokaista olemaan juuri sellainen kuin on”, hän sanoo.
Ja jos jokin kiinnostaa, sitä kannattaa ainakin kokeilla.
Pieni ele tukee järjestöjen työtä
Allergia-, iho- ja astmaliitto jäsenyhdistyksineen osallistuu Pieni ele -vaalikeräykseen. Keräyksen tuotolla tuetaan kotimaisten vammais- ja terveysjärjestöjen toimintaa sekä pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten hyvinvointia.