Yhtäkkiä, yhtenä aamuna 43-vuotiaan Sailan elämä muuttui täysin

”Yhtäkkiä yhtenä aamuna elämä muuttui täysin. Olin silloin vielä talousalan asiantuntijaryhmän esimies ja aamulla heräsin töihin, mutta illalla olin jo Meilahden sairaalassa” kertoo Saila Aurinko päivästä, jolloin 43-vuotiaan, kahden tyttären äidin ja perheen elämä muuttui vuonna 2005. Edellisenä iltana Sailalla oli ollut järkyttävä kipu – kuin joku olisi lyönyt tikarilla päähän.

Saila meni nukkumaan ja heräsi aamulla lähteäkseen töihin. Autolla ajo ei kuitenkaan ollut normaalia – kaikki näytti sumuiselta. Saila meni lääkäriin, jossa hänellä todettiin aivoverenvuoto. Teho-osastolla hänet vaivutettiin keinotekoiseen koomaan noin viikoksi. Sen aikana Sailalla todettiin harvinainen reumasairaus, vaskuliitti. Lääkärit totesivat myöhemmin, että todennäköisesti vaskuliitti oli aiheuttanut aivoverenvuodon.

Miten äiti selviää?

Kotona odottivat 14- ja 16-vuotiaat tyttäret. Lasten isä ja sukulaiset pitivät heistä huolta Sailan viiden viikon sairaalassa olon ajan. Etenkin nuoremmalle äidin sairastuminen oli järkytys ja hän pystyi käymään sairaalassa vain kerran. Sailalle on jäänyt mieleen, kuinka sairaalassa kukaan ei kysynyt tytöiltä, miten he pärjäävät. Vanhempi tytöistä selvisi viettämällä aikaa kotona sekä päivittäisillä vierailuilla sairaalassa, nuorempi löysi lohdun kaverien seurasta.

Tyttöjen elämä sai eri näkökulman, kun kaverit valittivat pienistä asioista heidän miettiessä, miten äiti selviää. Lopulta Saila totesi, että hänen on päästävä kotiin tyttöjen luokse.

”Pääsin kotiin kesän kynnyksellä. Oli lämmin, hyvä kesä. En saanut fyysisesti tehdä oikein mitään. Ei mielellään edes ruokaa. Tytär kysyi mitä sä teet, kun kerran ajattelin ilahduttaa tytöt ja tehdä ruokaa. Tytär sanoi naurahtaen tekevänsä ruuan loppuun. Jauhelihat olivat enemmän liedellä kuin pannulla, aivoverenvuoto oli tehnyt tehtävänsä”, kertoo Saila.

Oireet voivat olla vaskuliittia sairastavilla erilaisia. Sailalla keuhkot voivat huonosti sekä jalkakivut vaikuttavat liikkumiseen. Hän ei pysty esimerkiksi juoksemaan tai menemään polvilleen kivun vuoksi, eikä istua lattialle, koska ei pääse ilman apua enää ylös. Jalkapohjista Sailalla oli osin mennyt tunto hermovaurion vuoksi. Autolla ajo onnistuu nykyään kun jalkapohjien tunto on palannut ja hän pystyy tuntemaan polkimet. Sairauden toteamisen jälkeen Sailan näkökyky heikkeni ja tietokoneen käyttökin oli vaikeaa, sormet ja näkö eivät pelittäneet yhteen. Sairaus aiheuttaa paljon väsymystä ja unta tarvitsisi paljon, mutta usein kivut herättävät öisin.

Saila jäi suoraan sairaseläkkeelle vuoden sairasloman jälkeen. Omaan aiempaan työhönsä hän ei palannut, vaikka oli kuvitellut pääsevänsä takaisin töihin kesän jälkeen. Työorientoituneelle ihmiselle elämänmuutos oli iso. Tekemisen tarmo piti kuitenkin johonkin purkaa, niin käsitöitä syntyi sitä tahtia, että tyttäret pyysivät hidastamaan tahtia.

Pieni ele -keräyksen avulla yhdessä tekemistä sairauden keskellä elämisen tueksi

”Jos joku olisi sanonut päivää ennen sairastumistani, että minusta tulee potilasyhdistyksen aktiivi, niin en olisi uskonut”, Saila toteaa 19 vuotta sairastumisensa jälkeen. Hän on nykyisin mukana Reumaliittoon kuuluvan Suomen Vaskuliittiyhdistyksen toiminnassa varapuheenjohtajana.

”On ollut hyvä olla yhdistyksessä mukana. Siitä on saanut jotain mitä tehdä, kun ei ole pystynyt välillä liikkumaan ja oppinut paljon vaskuliiteista.” Saila ohjaa myös vertaisryhmää muun yhdistystoiminnan lisäksi.

Yhdistys on osallistunut Sailan innoittamana vaalien aikaan äänestyspaikoilla järjestettävään Pieni ele -vaalikeräykseen vuodesta 2023. Keräyksessä 15 kotimaisen vammais- ja terveysjärjestön paikallisyhdistykset voivat osallistua keräykseen lipasvahteina ja saada näin rahaa edustamansa sairausryhmän auttamiseksi.

Saila on kokenut, että keräyksen lahjoitusten avulla yhdistys on saanut tehtyä enemmän asioita vaskuliittia sairastavien hyväksi kuin aiemmin. Keräyksen avulla saadaan myös aktivoitua yhdistysten jäseniä.

Sailan yhdistys on lahjoitusten avulla pystynyt järjestämään muun muassa vaskuliittia sairastaville tärkeitä virkistyspäiviä ja asiantuntijalääkärien luentoja sekä antamaan lisätietoa sairaudesta sairastuneille. Ilman lahjoituksia näitä ei olisi pystytty järjestämään. Terveydenhuolto ei pysty antamaan kaikkea tarvittavaa tietoa sairastuneille, joten yhdistyksen tarjoama lisätieto ja tuki on tärkeää.

Lipasvahti auttaa konkreettisesti sairastuneita

”Pieni ele -keräyksen lipasvahdin tehtävä on vapaaehtoiselle helppo tapa auttaa ja osallistua. Tehtävä on palkitseva ja kertaluontoinen. Tarvitsee vain saapua sovittuun keräyspaikkaan ja tervehtiä ja kiittää lahjoittajia. Tässä tehtävässä lahjoitusta ei tarvitse pyytää eli ei haittaa, vaikka olisi vähän arkakin. Moni kertoo, kuinka kivaa on katsella lipasvahtivuorolla ihmisiä ja nähdä mielenkiintoisia juttua ja samalla voi vaikka neuloa, aika menee nopeasti. Omalla parinkin tunnin panoksella voi auttaa ja saada auttamisen iloa”, kannustaa Saila ihmisiä ilmoittautumaan vapaaehtoiseksi.

Tällä tavoin saa konkreettisesti autettua kotimaan vammaisia- ja pitkäaikaissairaita. Kuka tahansa on tervetullut lipasvahdiksi ja mukaan voi ottaa myös kaverin tai oman lapsen ja näyttää mallia vapaaehtoistehtävästä. Monet työnantajatkin antavat nykyään mahdollisuuden tehdä vapaaehtoistyötä työajalla.

Eräs omaishoitaja tuli ensimmäisellä kerralla muutamana päivänä lipasvahdiksi ja seuraavalla kerralla jo 15 päivänä. Hän piti niin tärkeänä, että voi olla eri sairauksia sairastaville avuksi. Samalla pääsi kohtaamaan ihmisiä ja juttelemaan jopa vertaistuellisesti.

”Meillä nuorin lipasvahti on ollut 15-vuotias ja vanhin yli 80.”

Sailan tyttäret ja miesystävä auttavat keräyksen järjestelyissä. Lähipiiri tajuaa asian tärkeyden ja he kertovat myös keräyksen tärkeydestä eteenpäin.

”Lahjoitukset tulevat kotimaahan ja ovat lähiapua. Lahjoitusten avulla saadaan muun avun pienentyessä lisää tietoa sairausryhmille, virkistystä ja yhdessä tekemistä sairauden keskellä elämisen tueksi”, Saila kannustaa lahjoittamaan Pieni ele -keräykselle.